Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Morbus Rendu-Osler-Weber oder hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie – kurz HHT genannt – ist eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefäße und des umliegenden Gewebes. Hierbei kommt es zu einer krankhaften Erweiterung von Blutgefäßen. Unter anderem weiten sich kleinste Gefäße von Haut und Schleimhaut und sind anschließend als stecknadelkopf- bis reiskorngroße rote Flecken zu sehen. Diese sogenannten Teleangiektasien können überall auftreten, finden sich jedoch besonders in Nase, Mund, Gesicht und den Schleimhäuten des Magen-Darm-Traktes. Da die Gefäßerweiterungen sehr verletzlich sind, kann es leicht zu Einrissen und somit zur Blutung kommen. Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigen sich meist in der Pubertät mit Nasenbluten. Der Morbus Osler Selbsthilfe e. V. ist Ansprechpartner für Betroffene und Ärzte. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Patienten zu verbessern, Betroffene mit Morbus Osler zu beraten und die gegenseitige Hilfe zu fördern. Er vermittelt Kontakte von anderen Betroffenen und Ärzten und betreibt eine intensive Öffentlichkeitsarbeit. Einmal pro Jahr organisiert der Verein eine Tagung, auf der medizinische Spezialisten ihre neuesten Erkenntnisse über die Erkrankung vortragen. 2006 gründete der Verein die Morbus Osler Stiftung. Zweck der Stiftung ist es, Aufträge zur Erforschung von Morbus Rendu-Osler-Weber zu unterstützen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
13.420653452.5510009Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023